Complexe epilepsie en een impactvolle beperking: Wat betekent dat?
Epilepsie komt bij ongeveer 1 op de 150 mensen voor. Van de ‘normaal begaafde’ bevolking heeft iets minder dan één procent epilepsie. Bij ongeveer een derde van de patiënten is de epilepsie complex. Vaak ontstaan dan ook extra beperkingen. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt epilepsie relatief veel voor. Van hen heeft ruim dertig procent epilepsie.
Epilepsie kan invloed hebben op gedrag en op andere aandoeningen. Of de epilepsie zelf leidt tot beperkingen. Epilepsieaanvallen bij mensen met een verstandelijke beperking zijn vaak moeilijk onder controle te krijgen.
Zelfstandig wonen met epilepsie kan een grote uitdaging zijn. Dat geldt soms ook in het geval van wonen in een instelling voor gehandicaptenzorg. Als de epilepsie ‘leven, wonen en zorg’ aanzienlijk compliceert, kan 24-uurszorg in een gespecialiseerd centrum nodig zijn.
Wisselwerking epilepsie, beperking en gedrag
Dat epilepsie bij mensen met een (verstandelijke) beperking vaak moeilijk behandelbaar is, komt ook doordat de beperking het bepalen van het effect van behandeling en bijwerkingen bemoeilijkt. Vaak gebruiken mensen met een beperking diverse medicijnen en moeten er ook nog meerdere anti-epileptica worden gebruikt. Als er sprake is van een verstandelijke beperking, gebeurt het bovendien dat iemand niet goed duidelijk kan maken waar last van te hebben. Dit beïnvloedt weer het gedrag.
Een gedragsverandering kan ook een bijwerking zijn van de (combinatie van) anti-epileptica, óf is juist een reactie op de bijwerkingen. Ook kan medicatie voor gedragsproblematiek tot epileptische aanvallen leiden. Het is dus vaak een zoektocht om voor iemand met epilepsie en bijkomende of samenhangende beperkingen de juiste combinatie van medicijnen te vinden.
Epilepsiewoonzorg
In een centrum zoals Kempenhaeghe is er veel extra expertise over de combinatie van epilepsie en bijkomende of samenhangende beperkingen. De gespecialiseerde setting van de epilepsiewoonzorg biedt zorg op maat. Er is nadrukkelijk ruimte voor de invloed die epilepsie op iemands dagelijks functioneren, gedrag en stemming kan hebben.
Het welzijn van cliënten staat altijd voorop. Er zijn alle voorzieningen en faciliteiten in huis om de samenhang tussen de epilepsie, de (verstandelijke) beperking en bijkomende, vaak ingewikkelde problematiek te duiden en op te volgen. En vanzelfsprekend kan er altijd een beroep worden gedaan op de neurologen van het Academische Centrum voor Epileptologie en het Centrum voor Slaapgeneeskunde.
Onderzoek en samenwerking
Ook al is er al veel onderzocht, het gebied van met name verstandelijk beperkte patiënten met epilepsie is nog steeds een vrij onontgonnen terrein. En dat in het bijzonder voor wetenschappelijk onderzoek naar ‘leven en wonen’ van deze groep.
Het Centrum voor Epilepsiewoonzorg van Kempenhaeghe spant zich daarom extra in om via wetenschappelijk onderzoek en kennisoverdracht bij te dragen aan verdere verbetering van de zorg voor mensen met een (verstandelijke) beperking en epilepsie. Het centrum betrekt hierbij ook graag andere partijen. Resultaten van onderzoek worden direct vertaald en doorgevoerd in de dagelijkse zorg.