Over impact, doorzettingsvermogen en kansen
In Kempenhaeghe zien we veel verschillende patiënten: kinderen en volwassenen in alle leeftijden, met of zonder lichamelijke handicaps, met of zonder verstandelijke beperkingen. Eén ding hebben ze gemeen. Hun problematiek is complex, vaak moeilijk behandelbaar en altijd met een grote impact op hun leven.
In Kempenhaeghe zetten we elke dag opnieuw een stap extra om de zorgvragen van deze mensen uiteen te rafelen en een aanknopingspunt voor een oplossing te vinden. Dat vraagt om doorzettingsvermogen; van ons maar nog veel meer van de patiënten zelf. Samen gaan we voor kansen, voor wat wél kan. Van een aantal patiënten mochten we hun verhaal optekenen. Om hùn perspectief te laten zien en het perspectief dat Kempenhaeghe hen biedt. Daarvoor bedanken we hen zeer.
“Een slaapritme opbouwen”
Jos (64) heeft last van slaapapneu. Via de KNO-arts kwam hij bij Kempenhaeghe, waar hij een CPAP (Continuous Positive Airway Pressure) slaapmasker kreeg. Omdat Jos zonder hulpmiddelen nog steeds onvoldoende uitrust en vermoeid is, blijft hij onder controle. In Kempenhaeghe komen patiënten als Jos met ademhalingsgerelateerde slaapstoornissen. Tijdens de onderzoeken vindt een uitgebreide slaapregistratie plaats, om inzicht te krijgen in de kwaliteit en de kwantiteit van de slaap.
Jos vertelt dat hij altijd al een slechte slaper was. Hij wijt dat aan zijn werk. Als rij-instructeur, taxichauffeur, metaaldraaier en vrachtwagenchauffeur zat hij altijd op de meest onregelmatige tijden op de weg. “Je werkt op momenten dat anderen feestvieren of slapen”, zegt hij. Jos sliep niet alleen slecht, maar was overdag niet uitgeslapen en had weinig of geen energie. En als chauffeur kun je natuurlijk niet achter het stuur in slaap vallen. Na een ernstig auto-ongeluk, waarbij hij door de onoplettendheid van een tegenligger van de weg af werd gereden, raakte hij arbeidsongeschikt.
"Hulp Kempenhaeghe keerpunt in ons leven"
Bommel is een meisje van 5: lief, vrolijk, anders dan de meeste andere kinderen. Al snel na haar geboorte blijkt dat er 'iets' met Bommel is. Sindsdien hebben vele dokters, ziekenhuizen en behandelaars geprobeerd te achterhalen wat dat 'iets' precies is, maar een diagnose is er nog altijd niet. Bommel is uniek.
Moeder Vera vertelt heel liefdevol over haar gezin, maar is ook openhartig over haar persoonlijke worsteling met alle zorgen. Met name Bommels verstoorde slaappatroon trok een zware wissel op het gezin. Trok, want sinds een bezoek aan de slaappoli van Kempenhaeghe hebben ze eindelijk grip op dat probleem.
“Kennis over narcolepsie onontbeerlijk”
“De dag dat ik hoorde dat ik narcolepsie had, was de gelukkigste dag van mijn leven. Ik was zo blij dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was. Ik hoefde niet langer smoesjes te verzinnen op mijn werk omdat ik zo moe was, of even naar toilet te gaan om een dutje te doen.” Ingrid van Hamersveld (61) heeft sinds haar dertigste last van narcolepsie. Zij is een van de eerste gebruikers van de Narcolepsie Monitor App en is er enthousiast over.
Ingrid had ‘het leukste werk van de wereld’. Op het laboratorium van de Nederlandse Voedsel- en Warenautoriteit deed ze ruim dertig jaar research naar gevaarlijke stoffen in voedingsmiddelen. Tot ze werd afgekeurd op narcolepsie. “Het begon klein”, vertelt ze. “Ik viel steeds in slaap, was moe en had geen energie. De huisarts wist niet wat het was.
“Ik heb weer energie om met plezier te functioneren"
Anne Kandelaars (29) weet niet beter of ze slaapt slecht. Al sinds haar vroege jeugd wordt ze geplaagd door nachtelijke waanbeelden en extreem enge dromen. Lange tijd wist ze zich staande te houden, tot het moment waarop het écht niet meer ging. Sinds 2012 is Anne onder behandeling bij de slaappoli van Kempenhaeghe.
Anne: “Mijn ouders maakten nooit een punt van mijn slaapproblemen. Ik groeide op met het idee dat het gewoon bij mij hoorde. Iedereen in mijn omgeving wist ervan.”
"Jammer dat er maar een Kempenhaeghe is"
Over het effect van slaap op het functioneren van lichaam en geest is veel nog onbekend. Wel wordt steeds duidelijker dat nachtrust een cruciale factor is. Ans Dielemans (60), patiënt bij het Centrum voor Slaapgeneeskunde, kan daarover meepraten. Ze dankt haar leven aan man Jan - en volgens Ans zelf - aan haar arts bij Kempenhaeghe. Die vond bovendien de verklaring voor haar jarenlange vergeefse strijd tegen de kilo's.
Het is 2011 als bij Ans een uitnodiging op de mat valt voor deelname aan een onderzoek naar slaapapneu . De afzender is haar werkgever: Philips Healthcare. Ans: “300 willekeurige medewerkers werden uitgenodigd om deel te nemen. Ik voelde me niet geroepen maar Jan drong erop aan dat ik mee zou doen, omdat ik snurkte en onregelmatig ademde in mijn slaap.”