Expertise bij spierziekten: Spieren en brein
Spierziekten zoals de ziekte van Duchenne, de ziekte van Becker en Myotone dystrofie zijn neurologische aandoeningen. Dankzij verbeterde medische zorg en technologie is de kwaliteit van leven en levensverwachting van kinderen met een spierziekte aanzienlijk verbeterd. Een toekomstperspectief waarvan studeren, werken en zelfstandig wonen deel uit maken, behoort tot de mogelijkheden. Als gevolg van de betrokkenheid van het brein bij bepaalde spierziekten, kunnen bij deze kinderen specifieke vragen ontstaan op het gebied van leren en gedrag, zoals reken- en/of leesstoornissen of aandachtdeficiëntie- en/of autismespectrumstoornissen.
Specifiek op dit vlak zet het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen in het zorgprogramma ‘Spieren en Brein’ bijzondere expertise in om de capaciteiten en het leerpotentieel van een kind te onderzoeken en te versterken. Het is belangrijk de leer- of gedragsproblematiek vroeg te signaleren en te onderzoeken zodat optimale behandeling of begeleiding kan worden geboden. Het expertteam gaat daarbij uit van wat een kind wél kan.
Het centrum is door de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra (NFU) landelijk erkend als expertisecentrum op het gebied van leren en gedrag bij spierziekten. Ook maakt het centrum deel uit van Duchenne Centrum Nederland waarin ook Leiden UMC, Radboud UMC en Duchenne Parent Project Nederland samenwerken.