Epilepsie-consortium: betrouwbare melding voor nachtelijke aanvallen
Een aanzienlijk deel van de mensen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie heeft 's nachts aanvallen. Omdat die aanvallen ernstige gevolgen kunnen hebben, willen zorgverleners - en ook mantelzorgers - ze tijdig kunnen waarnemen. Maar betrouwbaar detecteren van nachtelijke epileptische aanvallen is moeilijk.
Samen met SEIN, UMC Utrecht, het bedrijf LivAssured en vertegenwoordigers van patiëntenverenigingen werkt Kempenhaeghe aan veiligheid in de nacht.
Nieuwe technologie
‘Nightwatch’ is een resultante van de samenwerkende partijen die hebben voortgeborduurd op een oorspronkelijk idee van (gepensioneerd) Kempenhaeghe-neuroloog en hoogleraar prof. dr. Johan Arends. Nightwatch heeft de vorm van een high tech, maar eenvoudig bruikbare, armband. De detector herkent betrouwbaar het overgrote deel van de klinisch urgente nachtelijke (tonisch-clonisch) epilepsieaanvallen, wat baanbrekend genoemd mag worden. Dankzij het systeem kan onverwachte nachtelijke sterfte – die kan optreden bij een bepaalde groep epilepsiepatiënten (SUDEP) - afnemen.
Mantelzorgers gebruiken tot nu toe vaak een babyfoon, camerasysteem of een bewegingsdetectiemat. Helaas voldoen deze middelen niet. Ze detecteren de klinisch urgente aanvallen onvoldoende en geven tegelijkertijd veel valse alarmen. Nightwatch biedt nu veel belovende verbetering. Het systeem bestaat uit een band met een sensor om de bovenarm en een basisstation dat de waarschuwing geeft. Het basisstation staat draadloos in verbinding met de armband, die een epileptische aanval detecteert op basis van hartslag en beweging.
Betrouwbaar
Nightwatch laat bij tonisch-clonische aanvallen een zeer hoge betrouwbaarheid zien. Het systeem is getest middels klinische validatiestudies. Een project waarbij Nightwatch is getest bij volwassenen met een verstandelijke beperking is afgerond. Nightwatch blijkt 85 procent van de ernstige aanvallen bij deze patiëntengroep te herkennen. Dat resultaat is een veelvoud van andere detectiemethoden. Validatiestudies naar de werking van Nightwatch in de thuissituatie bij kinderen met ernstige nachtelijke aanvallen lopen nu. Nightwatch is al op de markt verkrijgbaar zie, www.nightwatch.nl.
Verdere verbetering
Behalve aan Nightwatch werkt Kempenhaeghe samen met de partners van het consortium aan verdere verbetering van nachtelijke aanvalsdetectie en bewaking van (risico-)patiënten met andere typen aanvallen. Dr. Frans Leijten, neuroloog in UMC Utrecht zegt hierover: “Het TeleEpilepsie consortium heeft ervoor gezorgd dat patiënten met nachtelijke aanvallen beter bewaakt kunnen worden door de ontwikkeling van de Nightwatch. Dit is een heel concrete bijdrage aan de kwaliteit van leven van mensen met epilepsie en hun verzorgers. Maar dat is niet het enige belangrijke aan dit project. Het is belangrijk dat het hele epilepsieveld samenwerkt. Met een samenwerking die zo breed is, ontstaat een geheel nieuw perspectief. Het is mogelijk om snel en efficiënt met wat is opgebouwd klinische trials en ‘big data analyse’ te doen bij epilepsiepatiënten.”