Onderzoek doen naar wat klinisch nodig is
In wetenschappelijk onderzoek op het gebied van epilepsie heeft Kempenhaeghe een breed ‘repertoire’ opgebouwd. In de afgelopen twintig jaar is een scala aan onderwerpen onder de loep genomen en zijn vele stappen, en soms stapjes, gezet. Deze hebben professionals geholpen om preciezere diagnoses te kunnen stellen en de behandeling van mensen met epilepsie verder te verbeteren. De optie om niet-medicamenteuze behandelmethoden eerder te overwegen, is daarvan één van de uitkomsten.
Het tegenwoordige ‘goede gebruik’ in Kempenhaeghe om in wetenschappelijk onderzoek clinici te verbinden aan technici, is gestart binnen onderzoeksprojecten op het gebied van epilepsie. Clinici en technici werken samen aan onderzoeksvragen die voortkomen uit de dagelijkse praktijk van de zorg. En resultaten worden dáár ingebed. Het uitgangspunt is steeds dat wat klinisch nodig is; niet dat wat technisch kan. Doel is een beter perspectief voor onderzoek en behandeling van patiënten en uiteindelijk hun kwaliteit van leven te verbeteren. De huidige wetenschappelijke activiteiten van het Academisch Centrum voor Epileptologie richten zich met name op:
Aanvalsdetectie: Veiligheid bij epilepsie
Ondanks behandeling heeft een aanzienlijk deel van de mensen met epilepsie toch nog last van aanvallen. Dit kan - vooral in de nacht - leiden tot gevaarlijke en soms zelfs levensbedreigende situaties. Nabijheid van een naaste kan helpen om de risico's van een aanval te beperken. Maar 's nachts worden aanvallen vaak niet opgemerkt. Daarom is het belangrijk om een betrouwbare vorm van aanvalsdetectie te kunnen inzetten.
Vanuit een initiatief van (recent gepensioneerde) neuroloog prof. dr. Johan Arends is een hierop gericht breed samenwerkingsverband – het zogenoemde Tele-epilepsie consortium - opgezet van het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, de Technische Universiteit Eindhoven, epilepsiecentrum SEIN, UMC Utrecht, het bedrijf LivAssured en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Samen werken deze partijen, nu onder leiding van neuroloog Richard Lazeron, aan methoden om aanvallen betrouwbaar te detecteren.
Geneesmiddelen: Het best passende medicijn kiezen
Als iemand epilepsie blijkt te hebben, is de eerste behandelmethode die wordt ingezet meestal medicatie. Om de neuroloog te ondersteunen in de keuze van een medicament bestaan er richtlijnen. Deze richtlijnen zijn voor de meeste maar niet voor alle patiënten toereikend. Het blijft daarom nodig om bestaande behandelingen te verbeteren of nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
De meeste epilepsiepatiënten zijn geholpen met het medicijn dat de neuroloog in eerste of in tweede instantie voorschrijft. Bij patiënten die naar Kempenhaeghe komen is het vaak niet gelukt om met medicijnen aanvalsvrij te worden omdat het bepalen van het juiste medicijn bij deze groep complex is. Veel van deze mensen gebruiken een combinatie van medicijnen: soms meerdere anti-epileptica, maar ook anti-epileptica en medicijnen tegen andere aandoeningen. Het is belangrijk om de expertise over keuze, gebruik, bijwerkingen, wisselwerking en ook kosteneffectiviteit van anti-epileptica actueel te houden en te delen.
Daarom werken we aan wetenschappelijk onderzoek, bijvoorbeeld door het inbrengen van onze expertise in geneesmiddelenstudies die geïnitieerd zijn door farmaceuten. Onze geneesmiddelenonderzoeksgroep bestaat uit artsen, gedragswetenschappers, onderzoeksverpleegkundigen en specialisten van onze apotheek en laboratorium. De groep werkt onder meer aan projecten over specifieke diëten, over bijwerkingen van anti-epileptica of over vroegtijdige selectie van het best bij het individu passend anti-epilepticum.
Genetica-onderzoek: Oorzaak opsporen voor precies maatwerk
Epilepsie kan een genetische oorzaak hebben. Als dit wordt vermoed of vastgesteld, schakelt Kempenhaeghe een klinisch geneticus in om DNA-onderzoek te doen. De bevindingen hieruit kunnen richting geven aan de behandeling. Zo mogelijk kan ook meer uitleg worden gegeven over de verschijnselen, het verloop van het ziektebeeld en de eventuele gevolgen voor (toekomstige) kinderen en andere familieleden.
Er zijn nu meer dan 300 genen bekend die betrokken zijn bij epilepsie. Genen zijn stukjes DNA die erfelijke eigenschappen bepalen. Het is belangrijk om hierover nog meer kennis te verwerven. Daarom doen we wetenschappelijk onderzoek hiernaar.
Epilepsiechirurgie: Operatiegebied precies afbakenen
Als anti-epileptica de epilepsieaanvallen niet stoppen of onaanvaardbare bijwerkingen hebben, wordt onderzocht of epilepsiechirurgie een optie voor de patiënt kan zijn. Essentieel hierbij is de vraag of de epilepsieaanvallen afkomstig zijn van een aanwijsbaar gebied in de hersenen en of dit gebied is te verwijderen zonder aanzienlijke schade voor de patiënt. Hoe preciezer het te opereren gebied afgebakend kan worden, des te groter is de kans op een succesvolle chirurgische ingreep.
Een belangrijk deel van het wetenschappelijk onderzoek van het Academisch Centrum voor Epileptologie in samenwerking met academische partijen en ook SEIN, is gericht op het precies kunnen bepalen en afbakenen van de zogenoemde epilepsiehaard of epilepsiebron. In de laatste jaren slagen we hierin steeds beter. Zo kunnen meer patiënten eerder voor epilepsiechirurgie in aanmerking komen.
Neuro-imaging: beeld vormen van hersennetwerken
Beeldvormende technieken zijn een groot ‘cadeau’ in de zorg. Ze zijn niet-invasief en maken het mogelijk afwijkingen op te sporen die we voorheen letterlijk niet konden zien. Er is al veel mogelijk maar tegelijkertijd is er nog behoefte aan verbetering en innovatie. Een deel van het wetenschappelijk onderzoek van Kempenhaeghe is gericht op imaging van de effecten van epilepsie, en in het bijzonder de cognitieve effecten ervan, op hersennetwerken en het zichtbaar maken van de dynamiek van epileptische aanvalshaarden. Daar is nog veel winst te behalen. De eigen MRI in Kempenhaeghe is een onmisbare faciliteit in dit onderzoeksgebied.
Onze wetenschappelijke projecten op het gebied van neuro-imaging zijn grotendeels ingebed in een het brede onderzoeksconsortium Neu3Ca waarin Kempenhaeghe, de Technische Universiteit Eindhoven, Maastricht Universitair Medisch Centrum en het Universitair Ziekenhuis Gent samen met andere kenniscentra en de industriële partijen samenwerken. Het consortium wordt ondersteund door het Europese Instituut van Innovatie en Technologie (EIT-Health). Neuro-imaging is één van de drie onderzoeksgebieden van Neu3Ca - naast neurostimulatie en neurodegeneratie. Een resultante van deze samenwerking is dat we het brein letterlijk steeds beter in beeld krijgen. Binnen neuro-imaging wordt steeds weer gekeken naar de veranderingen in het brein op functionele gebieden. Daar zullen uiteindelijk betere en gerichtere therapieën uitkomen.
CONTACT-studie
Binnen het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe & MUMC+ vindt continu wetenschappelijk onderzoek plaats om de patiëntenzorg te verbeteren en de kennis over epilepsie te verdiepen. Kempenhaeghe ontving, samen met haar partners Universiteit Maastricht/ School for Mental Health and Neuroscience (MHeNs), MUMC +, Technische Universiteiten Eindhoven en Delft en het Cleveland Clinic Epilepsy Center, een aanzienlijke subsidie van EpilepsieNL voor een studie naar de effecten van radiofrequente thermoCOagulatie op hersenNeTwerkACTiviteit bij epilepsiepatiënten (CONTACT -studie).