Jongeren met epilepsie
Bij een deel van de kinderen met epilepsie zijn de aanvallen niet onder controle rond de puberteit. Jongeren krijgen te maken met veel veranderingen en vragen. De overgang van school naar een vervolgstudie of werk. Het zich ‘losmaken’ van het gezin. Het aangaan van vriendschappen en relaties. Uitgaan, roken en drinken. Seksualiteit en voorbehoedsmiddelen. Epilepsie kan hierin extra vragen oproepen: over rijgeschiktheid, over risico’s bij zelfstandig wonen, over omgaan met aanvallen in de werksituatie, over invloed van de epilepsie of de medicijnen op een toekomstige kinderwens, et cetera.
In de kindertijd staat een breed georiënteerd team klaar voor het kind en de ouders. Het inschakelen van diverse deskundigen is dan vanzelfsprekend. Op volwassen leeftijd is dat veel minder het geval. De jongere wordt zelf het aanspreekpunt voor de arts en wordt zelf verantwoordelijk voor zijn behandeling.
Onvoldoende voorbereiding op deze overgang (‘transitie’) kan voor jongeren met epilepsie het vinden van hun weg in de samenleving bemoeilijken. Het zogenoemde ‘transitieteam’ van Kempenhaeghe helpt de jongvolwassene en zijn ouders bij het op een rijtje zetten van vragen, wensen en mogelijkheden voor de toekomst.
Behalve analyse van de epilepsie zijn de mogelijkheden van de jongere op het vlak van zelfstandigheid, relaties, wonen, leren en werken onderwerp van onderzoek en advies. De jongere doorloopt een 'carrousel' van drie gesprekken in één dagdeel: met een neuroloog en een psycholoog, met een maatschappelijk werker en met een onderwijskundige.
Zo wordt een kritische ‘check’ gedaan ter afronding van de kindertijd en als start als jongvolwassene. Het advies van het transitieteam is maatwerk. Eventueel volgt een kort begeleidingstraject in Kempenhaeghe gericht op arbeidstraining of opleidings- of beroepskeuze.
Een instrument om zelfstandigheid en autonomie bij jongeren met epilepsie te ondersteunen is de Epilepsie Groei-wijzer. Epilepsie Groei-wijzer is een gesprekstool voor kinderen, jongeren en hun ouders, zie www.opeigenbenen.nu.