Expertise bij neurofibromatose type 1: Huid en brein

Neurofibromatose type 1 (NF-1) is een neurologische aandoening waarbij het zenuwstelsel - en daarmee het brein - en de huid zijn betrokken. NF-1 behoort tot de groep van neurocutane aandoeningen. Kinderen en jongeren met NF-1 kunnen beperkingen krijgen op het gebied van aandachtfuncties, visueel-ruimtelijk inzicht, executieve functies (vaardigheden zoals plannen, problemen oplossen, concentratie, aanpassingsvermogen en controle van emoties), motorische coördinatie, taal en visuele waarneming. Deze beperkingen leiden bij 30 tot 65% van hen tot leerproblemen.

Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen beschikt over unieke expertise over leren, ontwikkeling en gedrag van kinderen met een neurologische aandoening en biedt het speciaal zorgprogramma 'Huid en brein' aan. Via nauwgezet (neuropsychologisch) onderzoek naar het cognitief functioneren worden de sterke en zwakke kanten van het kind met NF-1 in kaart gebracht en gevolgd tot aan het einde van de pubertijd. In deze periode wordt (op geplande momenten) advies gegeven over ondersteuning op school en/of thuis zodat het kind zich maximaal kan ontwikkelen.

Het centrum werkt samen met expertisecentrum ENCORE-NF-1 van het Erasmus MC dat door de Neurofibromatose Vereniging is benoemd tot expertisecentrum in de zorgstandaard voor NF-1. Brochure