Tussen hoop en strijd: Maurits vecht tijdens Epilepsieloop samen met gezin voor betere toekomst
Maurits Houben (42) kreeg op zijn twintigste voor het eerst te maken met een epileptische aanval. Na de eerste aanval volgden er al snel meer. Tonisch-clonische aanvallen, die het leven op zijn kop zette. Inmiddels is Maurits vader en doet hij samen met zijn gezin mee aan de Kempenhaeghe-route van de Epilepsieloop (10 kilometer door Heeze en Sterksel), vastberaden om epilepsiebestrijding onder de aandacht te brengen en ook hoop te geven aan anderen.
Na zijn eerste aanvallen, raakte Maurits verstrikt in de zoektocht naar de juiste behandeling. In eerste instantie werd hij behandeld in het ziekenhuis van Helmond, maar de aanvallen bleven komen. Via een kennis van zijn vader kwam hij terecht bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+, waar hij in aanraking kwam met de gespecialiseerde zorg voor epilepsie. “Het traject om de juiste medicatie te vinden duurde lang, maar we vonden een combinatie die werkte: keppra en lamictal. Daarmee ben ik drie jaar aanvalsvrij geweest,” vertelt Maurits.
Terugkerende aanvallen
Ondanks de jaren van stabiliteit, kwam er onverwachts weer een aanval tijdens een vakantie. “Dat was een klap. Na drie jaar zonder aanvallen dacht ik dat epilepsie misschien wel voorgoed naar de achtergrond zou verdwijnen. Die illusie verdween snel,” legt hij uit. Sindsdien krijgt Maurits ongeveer één à twee keer per jaar een of meerdere aanval(len) en die hebben een flinke impact op zijn leven en dat van zijn gezin. “Ik kan de aanvallen nu meestal wel voelen aankomen en met noodmedicatie kan ik ze vaak afwenden. Maar op zo’n dag ben ik compleet uitgeschakeld. Ik ben dan niet aanspreekbaar en pas tegen het einde van de dag kom ik er weer bovenop.”
Zijn vrouw en vader zorgen ervoor dat hij op zulke dagen niet alleen is. “Voor hen heeft een aanval ook een enorme impact, vooral omdat ik volledig afhankelijk van hen ben op zo’n moment.”
Leven met beperkingen
De impact van epilepsie is voor Maurits niet alleen fysiek, ook emotioneel raakt het de man uit Bakel. “Het blijft moeilijk om te accepteren dat ik door epilepsie afhankelijk ben van anderen, vooral als het gaat om dingen die voor veel mensen vanzelfsprekend zijn, zoals autorijden. Het gevoel dat ik mijn kinderen niet zelf naar hun sportwedstrijd kan brengen, hakt erin. Je wilt er als ouder altijd voor je kinderen zijn, maar epilepsie stelt daar grenzen aan.”
Het blijft een voortdurende strijd om met deze beperkingen om te gaan. “Ik wil altijd meer doen voor mijn gezin, maar soms kan het gewoon niet. Dat is een enorm frustrerend gevoel.”
Nervus vagus stimulator
Na jarenlang alleen op medicijnen te vertrouwen, besloot Maurits samen met zijn artsen om een nervus vagus stimulator (NVS) te laten plaatsen. “We hebben ook naar andere opties gekeken, zoals een ketogeen dieet of een operatie, maar uiteindelijk bleek de NVS de beste keuze.” Hoewel de operatie spannend was vanwege een bloedstollingsziekte die in de voorbereiding op de operatie ontdekt werd, verliep alles voorspoedig.
De stimulator moest in het begin flink worden afgesteld, wat zorgde voor wennen aan de nieuwe situatie. “Elke twee minuten krijg ik een signaal dat mijn stem tijdelijk hees maakt, maar inmiddels is dat iets waar ik goed mee om kan gaan. Het is een deel van wie ik ben geworden en mijn omgeving is er ook aan gewend.”
De NVS heeft nog niet voor volledige aanvalsvrijheid gezorgd, maar Maurits ervaart wel meer controle. “Het is soms nog zoeken, maar het voelt goed dat er een nieuwe stap is gezet.”
Epilepsieloop: een stap vooruit
Maurits loopt dit jaar samen met zijn gezin mee met de Epilepsieloop om epilepsie meer aandacht te geven. “Epilepsie heeft een enorme impact gehad op mijn leven en dat van mijn gezin. Mijn vrouw, kinderen en familie hebben me altijd gesteund. Deze loop is voor mij een manier om iets terug te doen. Ik wil laten zien dat er hoop is, dat er ontwikkelingen zijn en dat onderzoek naar betere behandelingen essentieel is.”
Zijn hoop is dat de Epilepsieloop niet alleen bewustwording creëert, maar ook een bijdrage levert aan onderzoek naar nieuwe behandelmethoden. “Ik gun iedereen de kans op een beter leven, zonder de constante dreiging van epilepsie. Elke stap die we zetten, brengt ons dichterbij dat doel.”
Vooruitkijken met vertrouwen
Ondanks de terugkerende aanvallen, blijft Maurits optimistisch. “Met de steun van mijn gezin blijf ik hopen op een toekomst waarin epilepsie minder invloed heeft op mijn leven. Ik heb het geluk dat ik, ondanks mijn epilepsie, mijn studie heb kunnen afronden, een gezin heb kunnen stichten en een carrière heb kunnen opbouwen bij Rijkswaterstaat. Maar er blijft altijd onzekerheid.”
Met zijn deelname aan de Epilepsieloop wil Maurits niet alleen zijn eigen verhaal delen, maar ook anderen inspireren. “Door mee te doen, hoop ik een steentje bij te dragen aan een toekomst waarin de impact van epilepsie steeds kleiner wordt.”