Meer dan epilepsie: Dromen, kracht en veerkracht
Margareth Spiering uit Brakel (Zaltbommel) zet zich met hart en ziel in voor de nationale collecteweek van EpilepsieNL, die plaatsvindt van zondag 2 tot en met zaterdag 8 juni. Haar drijfveer? Dochter Myrthe van 21, die ondanks haar epilepsie niet bang is dromen na te jagen.
Harde klap
Moeder en dochter vechten al jaren samen tegen epilepsie. En zij doen dit niet alleen. Ook vader en, de zus van Myrthe en vrienden van de familie Spiering helpen mee om geld in te zamelen als ‘Team Purple Power’ voor extra onderzoek. Waar Myrthe en haar zus vandaag langs de deuren gaan om geld in te zamelen én (meer) bewustwording te creëren, is moeder Margareth achter de schermen druk bezig als collectecoördinator. Met extra onderzoek hoopt de familie op een toekomst zonder epileptische aanvallen.
Myrthe was altijd een gezonde meid, een jonge dame vol leven. Tot die onverwachte dag op haar zestiende, toen haar eerste epileptische aanval haar leven radicaal veranderde. Familie Spiering was net de laatste vakantiespullen aan het inpakken om van Engeland terug naar Nederland te gaan, toen de ouders van Myrthe een harde klap hoorden. Onderzoeken volgden. Eerst in Engeland, later dichter bij huis. Pas toen de familie in aanraking kwam met het Academisch Centrum voor Epileptologie van expertisecentrum Kempenhaeghe in Heeze, voelde de familie zich écht gehoord. Natuurlijk bracht de diagnose epilepsie veel onzekerheid en angst met zich mee, maar het gezin wist eindelijk wat er aan de hand was en Myrthe vond ook aansluiting bij lotgenoten. Iets heel belangrijks, en ééntje in het bijzonder: Max. Hoewel hun trajecten binnen Kempenhaeghe anders lopen, hebben de twee bijna wekelijks contact over alles en nog wat. Niemand begrijpt Myrthe beter dan haar maatje Max.
Medicatie bood soelaas, maar is voor Myrthe helaas geen volledige oplossing. Aanvallen zijn minder, maar nog altijd aanwezig en daarom is de jonge meid nog altijd onder controle bij Kempenhaeghe. Eerst in Heeze, inmiddels bij de locatie in Breda, waar Myrthe ook woont en studeert. Na een uitgebreid traject bleek Myrthe helaas (nog) niet operabel te zijn. “Een flinke tegenvaller”, erkent Margareth. Maar Myrthe is een doorzetter. Haar motto: ‘ik wil geen medelijden, alleen begrip.’
Studeren en dromen najagen
Met de waardevolle zorg en ondersteuning van Kempenhaeghe studeert Myrthe met passie Mens en Techniek aan de Avans Hogeschool in Breda, waar ze op loopafstand van het gloednieuwe expertisecentrum van Kempenhaeghe woont en daar ook terecht kan als er iets is. De studente heeft ambitieuze plannen voor een master Health by Design. Haar doel: iets ontwikkelen om meer aandacht te genereren voor epilepsie.
Epilepsie heeft een grote impact op Myrthes leven. Ze is weliswaar student en zit in de bloei van haar leven, toch zijn er een hoop beperkingen. Myrthe mag bijvoorbeeld niet autorijden. Saxofoon (in een orkest) spelen of uitgaan kost haar te veel energie. Aanvallen kunnen elk moment toeslaan, wat veel onzekerheid en vermoeidheid met zich meebrengt. "Maar Myrthe geeft de moed niet op," benadrukt Margareth. "Ze pakt haar leven met beide handen aan en dat inspireert ons als ouders enorm. Ook haar zus – eerder hartsvriendin voor Myrthe – staat altijd klaar voor haar zus, net als haar vrienden en collega’s op het werk die weten van de epilepsie."
Bewustwording
De collecteweek is voor Margareth meer dan geld inzamelen alleen. "Het gaat om bewustwording. Epilepsie is een onzichtbare ziekte. Mensen zien de impact vaak niet. Door te collecteren en het verhaal van Myrthe te delen, hopen we meer begrip te kweken en fondsen te werven voor broodnodig onderzoek. Epilepsie moet voor iedereen begrijpelijk worden, ook buiten de muren van centra als Kempenhaeghe."
Geld inzamelen voor onderzoek is volgens EpilepsieNL van cruciaal belang in de strijd tegen epilepsie. Epilepsie verstoort namelijk levens. 200.000 mensen in Nederland hebben er zelf mee te maken en ruim een miljoen mensen met een partner, ouder, kind, broer of zus, geeft de stichting aan. “Je staat er nooit bij stil. Dat deden wij ook niet. Maar het kan iedereen overkomen”, vertelt Margareth. "Met elke actie, of het nu om de donatie gaat en of de meters die we afleggen tijdens Epilepsieloop, komen we dichterbij bij een toekomst zonder epilepsie. We hopen dat mensen ons willen steunen in onze missie. Maar vooral de missie van Myrthe, om zo haar dromen waar te maken!”
Samenwerking
Epilepsiezorg in Nederland kreeg begin april dit jaar een boost door een strategische samenwerking tussen EpilepsieNL en expertisecentra Kempenhaeghe en SEIN. Op 5 april bekrachtigen de drie partijen een strategische samenwerking in een Memorandum van Overeenstemming. Hiermee zetten EpilepsieNL – de community voor Nederlanders met epilepsie en hun omgeving – en de beide expertisecentra een nieuwe stap in de verbinding van partijen binnen de Nederlandse epilepsiezorg.
Gezamenlijk zetten Kempenhaeghe en haar samenwerkingspartners zich in om de zorg en behandeling voor mensen met epilepsie in Nederland te verbeteren, de kwaliteit van leven te verhogen en zelfs epilepsie te genezen.