Expertisecentrum Kempenhaeghe loopt voorop in onderzoek naar neurologische leerstoornissen bij de spierziekte van Duchenne
Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen (CNL) van expertisecentrum Kempenhaeghe benadrukt het belang van netwerken en kennisuitwisseling bij internationale conferenties, bijvoorbeeld de Duchenne Parent Project Spanje 2024 Conferentie. De bijeenkomsten bieden waardevolle mogelijkheden om op de hoogte te blijven van de laatste onderzoeksontwikkelingen en behandelingen. Maar ook om samenwerkingsverbanden te versterken die cruciaal zijn voor het verbeteren van de zorg en ondersteuning van patiënten.
Big Ten-model
Tijdens de conferentie over Duchenne op 11 mei 2024 presenteerde Dr. Jos Hendriksen, klinisch neuropsycholoog en klinisch psycholoog van Kempenhaeghe zijn ‘Big Ten’-model, dat zich richt op de tien meest voorkomende breingerelateerde cognitieve en gedragsproblemen bij patiënten met de spierziekte van Duchenne (DMD) en Becker (BMD).
DMD is een erfelijke spierziekte, die vooral bij jongens voorkomt en gekenmerkt wordt door progressieve spierzwakte. BMD is een mildere vorm van deze ziekte. DMD- en BMD-patiënten hebben niet alleen te maken met fysieke beperkingen maar ook met cognitieve beperkingen en gedragsbeperkingen (zoals ADHD en autisme). Deze breingerelateerde nevendiagnoses zijn onderwerp van een grootschalige EU-studie in zes landen waarin Kempenhaeghe ook participeert.
Neurocognitieve en gedragsproblemen
Hendriksen legt uit dat deze patiënten vaak problemen ondervinden in vier belangrijke domeinen: Cognitie (intelligentie, werkgeheugen en executieve functies), Academische Prestaties (dyslexie en dyscalculie), Emotie (angst en depressie) en Gedrag (ADHD: aandachtsdeficientie stoornis; ASS: autisme spectrum stoornis, OCD: obsesssief compulsieve gedragsstoornis). Hij benadrukte dat ouders, leraren en zorgverleners zich vaak niet bewust zijn van de neurocognitieve en gedragsproblemen die met DMD en BMD gepaard gaan, wat kan leiden tot misverstanden en inadequate ondersteuning.
Daarnaast besprak Hendriksen de huidige behandelingsopties voor hersencomorbiditeiten bij DMD/BMD, waarbij hij vooral de effectiviteit en veiligheid van psychofarmacologische therapieën benadrukte. Door de onderzoekers van CNL (Weerkamp, Collin, Klinkenberg en Hendriksen) werd onlangs de eerste studie gepubliceerd naar het effect van psychofarmaca bij deze patiënten.
BIND-studie: studie in EU-verband
De BIND-studie in Europees verband zal de komende jaren nog resulteren in talloze publicaties, waarin ook Kempenhaeghe participeert, omdat het een van de grootste studie tot nog toe is naar leren en gedrag bij deze patiëntenpopulatie. Het proefschrift van Pien Weerkamp, PhD-student bij CNL Kempenhaeghe, wordt nu afgerond. Ook wordt er in het kader van deze BIND-studie gewerkt aan een nieuw screeningsinstrument om problemen in de verschillende domeinen van de big ten te vroeg te signaleren. Deze tool is nu beschikbaar in zeven talen en wordt te zijner tijd wereldwijd verspreid met de hulp van de World Duchenne Organization (WDO).
De deelname van Kempenhaeghe aan dergelijke conferenties onderstreept de toewijding van ons expertisecentrum aan het verbeteren van de zorg voor patiënten met neurologische leerstoornissen zoals DMD/BMD-patiënten. Door kennis en ervaringen te delen met internationale collega's, blijft Kempenhaeghe vooroplopen in onderzoek en behandeling, wat uiteindelijk ten goede komt aan de patiënten en hun families.