Ervaringsdeskundige en collega Kempenhaeghe Boyan schrijft boek over gevecht tegen epilepsie
In een rustig hoekje van Helmond-Stiphout woont Boyan van Merwijk. Op 24-jarige leeftijd heeft hij al een lange medische weg afgelegd. Na een diagnose van acute lymfatische leukemie kreeg hij te maken met epilepsie. Zijn zoektocht naar de juiste zorg bracht hem bij het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+. Hier vond hij niet alleen gespecialiseerde medische zorg, maar leerde hij ook omgaan met zijn epilepsie.
Boyan’s leven werd al vroeg getekend door gezondheidsproblemen. Tussen zijn tweede en zevende levensjaar kreeg hij regelmatig koortsstuipen. In 2013, op dertienjarige leeftijd, werd acute lymfatische leukemie vastgesteld. Na een maand chemotherapie kreeg Boyan een herseninfarct en raakte linkszijdig verlamd. Hij moest intensief revalideren. “Het was een zware tijd,” blikt Boyan terug.
De weg naar epilepsiechirurgie
Tijdens zijn behandeling kreeg Boyan ook te maken met tonisch-clonische aanvallen, een ernstig aanvalstype. “Tonisch-clonische aanvallen zijn het zwaarste aanvalstype,” legt neuroloog dr. Annelien Mertens van Kempenhaeghe uit. “Boyan’s epilepsie begint focaal en breidt zich snel uit naar een bilateraal tonisch-clonisch type.” Van 2013 tot 2016 had hij om de paar weken een aanval, vaak leidend tot een status epilepticus.
Dr. Olaf Schijns, neurochirurg bij het Maastricht UMC en het Academisch Centrum voor Epileptologie van Kempenhaeghe, herinnert Boyan’s verhaal nog goed: “Epilepsie komt vaak voor bij jongeren en kan de kwaliteit van leven sterk beperken.” Samen met neuroloog en klinisch neurofysioloog dr. Simon Tousseyn was hij nauw betrokken bij Boyans zorgtraject. Schijns: “Voor patiënten met focaal beginnende epilepsie, die niet reageren op medicatie, kan epilepsiechirurgie net als bij Boyan een oplossing zijn.”
Onderwijs en begeleiding
Boyan’s epilepsie had niet alleen lichamelijk grote gevolgen, ook schoolcarrière werd hierdoor een uitdaging. Karin Lorskens, ambulant begeleider van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie (LWOE) en betrokken bij De Berkenschutse, vertelt: “Een leerling met epilepsie op school vraagt om kennis over epilepsie bij betrokken leerkrachten. Wanneer een school niet bekend is met epilepsie, roept dit onzekerheid op, vooral hoe te handelen bij ‘grote aanvallen’. Een goed protocol, met duidelijke afspraken, helpt die angst meestal weg te nemen.”
Boyan moest zijn opleidingstraject meerdere keren aanpassen, maar vond bij Kempenhaeghe en De Berkenschutse de nodige ondersteuning. Tijdens de middelbare school ontwikkelde hij een passie voor biologie en besloot hij een opleiding tot laborant te volgen. Toen zijn epilepsie verergerde, maakte hij de overstap naar apothekersassistent, waarin hij zijn ervaring en wetenschappelijke kennis nog altijd dagelijks toepast.
Strijd
Epilepsie veranderde Boyan’s leven ingrijpend. “Het bracht me in een sociaal isolement en beperkte mijn bewegingsvrijheid,” vertelt hij. “Zelfstandigheid was lastig; ik kon niet zonder begeleiding op pad.” Toch vond Boyan weer plezier in zijn leven. Hij haalt voldoening uit kleine dingen: een goed gesprek, iemand helpen of genieten van een mooie dag. De Helmonder sport regelmatig en houdt van creatieve projecten, zoals het schilderen van meubels. “Mijn interesses zijn heel breed,” vertelt hij lachend.
De positieve Brabander is vastbesloten om anderen te helpen en het bewustzijn rondom epilepsie te vergroten. Zijn ervaringen inspireerden hem om een boek te schrijven waarin hij zijn persoonlijke gevecht beschrijft. De titel ‘Strijd’ van zijn biografie is zorgvuldig uitgekozen. De naam Boyan betekent namelijk ‘strijder’ of ‘krijger’ en wordt vaak geassocieerd met moed en doorzettingsvermogen, wat goed past bij Boyan's verhaal, waarin hij zijn persoonlijke gevecht en uitdagingen in zijn leven beschrijft.
Extra motivatie
Boyan hoopt met zijn boek anderen te inspireren om door te zetten, ongeacht de mogelijke hobbels op de weg. Hij ziet dan ook mogelijkheden voor verdere verbetering van de epilepsiezorg. Zo hoopt Boyan op een toekomst waarin thuismonitoring van EEG’s mogelijk is en medicatie op maat kan worden afgestemd op de individuele patiënt. “Er is nog veel dat we niet weten,” zegt hij. Als vrijwilliger bij EpilepsieNL wil hij samen met andere (ervarings)deskundigen het verschil maken. Ook beoordeelt hij, naast zijn werk als apothekersassistent bij – jawel – Kempenhaeghe, onderzoeksaanvragen vanuit het perspectief van patiënten. “Ik ben extra gemotiveerd om met mijn werk en vrijwilligerswerk bij te dragen aan de zorg van morgen.”