Epilepsiezorg in Nederland krijgt boost door strategische samenwerking tussen EpilepsieNL, Kempenhaeghe en SEIN
Op 5 april 2024 bekrachtigen EpilepsieNL, Kempenhaeghe en SEIN een strategische samenwerking in een Memorandum van Overeenstemming. Hiermee zetten EpilepsieNL – de community voor Nederlanders met epilepsie en hun omgeving – en de beide expertisecentra een nieuwe stap in de verbinding van partijen binnen de Nederlandse epilepsiezorg.
[Fotobijschrift: De samenwerking wordt bekrachtigd door het tekenen van een Memorandum van Overeenstemming door Jean Willem Barzilay (voorzitter raad van bestuur SEIN), Anouk Vermeer (voorzitter raad van bestuur Kempenhaeghe) en Joost Wijnhoud (directeur-bestuurder van EpilepsieNL).]
Nauwere samenwerking in onderzoek
Gezamenlijk zetten de samenwerkingspartners zich in om de zorg en behandeling voor mensen met epilepsie in Nederland te verbeteren, de kwaliteit van leven te verhogen en zelfs epilepsie te genezen.
Meer concreet streven de partijen naar een nauwere samenwerking in onderzoek - zowel wetenschappelijk als toegepast (praktijkgericht) - innovatie en het implementeren van verbeteringen die hieruit voortkomen.
Eerste concrete samenwerkingsproject: kwaliteitsindicator voor epilepsiezorg
Het eerste concrete samenwerkingsproject richt zich op het ontwikkelen van een kwaliteitsindicator voor epilepsiezorg. Hoe weten we of we de juiste zorg leveren? Welke behandelingen maken het verschil voor alle klachten die epilepsie geeft? En hoe verbeteren we continu de kwaliteit van zorg? Dit zijn belangrijke vragen die alleen beantwoord kunnen worden sámen met de mensen met epilepsie en hun naasten.
De stem van de patiënten wordt vertegenwoordigd door EpilepsieNL en haar achterban. Doel van het project is gezamenlijk te komen tot een gevalideerde en gedragen kwaliteitsindicator.
Het gebruik van de Value Based Health Care methodologie staat hierbij centraal, waarbij meetbare uitkomsten die impact hebben op de levenskwaliteit van de patiënten worden benadrukt. De intentie is dat de uiteindelijke uitkomstmaat niet alleen in Kempenhaeghe en SEIN wordt toegepast maar in alle ziekenhuizen, wat een bredere verbetering van de zorgstandaarden voor epilepsiepatiënten in Nederland beoogt. Het validatieproces én de wetenschappelijke onderbouwing bieden een opmaat voor implementatie in de landelijke Richtlijn Epilepsie. Deze kwaliteitsindicator zal daarmee een praktische invulling geven aan Value Based Health Care in de epilepsiezorg.
De ondertekening van het Memorandum van Overeenstemming symboliseert het gezamenlijke streven naar een betere toekomst voor mensen met epilepsie en hun naasten. Deze strategische samenwerking belooft veel goeds voor de toekomst van epilepsiezorg in Nederland, met concrete stappen richting een meer patiëntgerichte aanpak en een verbeterde kwaliteit van leven voor degenen die getroffen zijn door epilepsie.
Feiten over epilepsie
Bij een epileptische aanval is er een plotselinge verstoring in de hersenen. Door die ‘kortsluiting’ is er even geen controle meer over het lichaam. Er bestaat niet één soort epilepsie. De meest bekende epileptische aanval is als iemand valt, buiten bewustzijn is en gaat schokken met armen en benen. Maar er zijn veel meer soorten epileptische aanvallen. Sommigen voelen alleen een vreemde tinteling, komen niet uit hun woorden komen of staren voor zich uit.
Er zijn 200.000 mensen met epilepsie in Nederland. Elk jaar krijgen 10.500 mensen de diagnose epilepsie. Er overlijden gemiddeld 250 mensen per jaar aan epilepsie. Dat is er elke werkdag één.