Bijzondere Mental Health Sessie met The Young Ambassadors NF
Op dinsdag 27 augustus 2024 vond een bijzonder samenzijn plaats met 'The Young Ambassadors NF', georganiseerd door de Neurofibromatosis Patients United (NFPU). Psychologen Sandra van Abeelen van Kempenhaeghe en André Rietman van Erasmus MC verzorgden een mental health sessie voor een twintigtal jongeren met Neurofibromatose (NF) uit heel Europa.
Onzichtbare problemen
Tijdens deze sessie werd, met behulp van diverse werkvormen zoals Mentimeter en de Mental Health Game, een veilige en interactieve omgeving gecreëerd. Hierdoor konden de jongeren openhartig hun zorgen en ervaringen delen, met een speciale focus op 'covered conditions'. Zoals bekend vanuit de literatuur komen onzichtbare problemen zoals depressie, pijn en vermoeidheid, die vaak voor bij mensen met NF. Deze uitdagingen beïnvloeden hun dagelijks leven, zowel thuis als op school, op het werk en in sociale situaties.
Inrichting van zorg voor mensen die leven met NF
Van Abeelen en Rietman: “Hoewel wij dit als professionals weten, is het toch weer indrukwekkend als je de persoonlijke verhalen hoort van deze jonge mensen. Zoals de impact van beperkte werktijden en het gevoel van zich niet serieus ‘gehoord’ voelen.” Ook werd duidelijk dat er veel diversiteit bestaat binnen Europa over de inrichting van zorg voor mensen die leven met NF. “Er is nog veel te leren van elkaar, vooral op het gebied van preventieve zorg. Het was indrukwekkend om te zien hoe kennis, ervaringen en gevoelens met wederzijds respect werden gedeeld. Deze jongeren zijn met recht 'true NF-Ambassadors'. We zijn dankbaar dat we toestemming hebben gekregen om onze bevindingen te delen, zowel binnen de NFPU als daarbuiten. Wij zullen deze rol als ambassadeur met trots vervullen.”
Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen Kempenhaeghe
Het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornisseen Kempenhaeghe biedt zeer specialistische expertise op het gebied van hersenen, leren en ontwikkeling, en ziet kinderen met diverse neurologische aandoeningen, waaronder NF. In samenwerking met (academische) kennispartners blijven wij ons inzetten voor hoogwaardige zorg en onderzoek.
Meer informatie: Kempenhaeghe Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen