Hoe werkt de Narcolepsie Monitor?
De app helpt u om snel en gemakkelijk uw klachten te monitoren. Hierdoor ontwikkelt u zelf meer inzicht waarover u ook met uw arts kunt spreken.
- In de app selecteert u de symptomen waar u last van heeft
- Per symptoom geeft u aan in welke mate u hiervan hinder ervaart
- Zo vaak als u wenst, maar minstens één keer per week, rapporteert u in de app over uw symptomen
- Desgewenst voert u uw medicatiegegevens in en/of maakt u andere notities
- De app verwerkt informatie tot een grafisch dagboek. Daardoor ziet u in één oogopslag hoe uw klachten zich ontwikkelen.
Attentie:
De app is gericht op hoeveel last een bepaald symptoom u geeft. Dus niet op hoe vaak een symptoom zich bij u presenteert. Een symptoom dat vaak aanwezig is maar door u niet wordt ervaren als last, scoort dus laag.
Een impressie van de Narcolepsie Monitor App
Reviews
I love the format of moving the issues/symptoms specific to you up or down throughout the day based on how they're affecting you, gives a clear view of how my symptoms change that I've never had before!
Draag bij aan wetenschappelijk onderzoek
Naar keuze kunt u uw ingevoerde gegevens anoniem beschikbaar te stellen voor wetenschappelijk onderzoek. Onze onderzoekers beogen hiermee data te verzamelen die meer kennis opleveren over symptomen van narcolepsie. Die kennis kan leiden tot verdere verbeteringen in de behandeling.
Met het gebruik van de app helpt u dan dus ook anderen. Zo leren behandelaars en onderzoekers meer over het beloop en de dynamiek van symptomen en de impact die deze kunnen hebben.
Attentie:
Bent u onder behandeling bij Kempenhaeghe?
Voor narcolepsiepatiënten die al in Kempenhaeghe bekend zijn, is de app te combineren met aanvullende medische gegevens. Neemt u hiervoor contact op met uw behandelaar. Na afstemming kunt u de ‘Narcolepsie Monitor Kempenhaeghe’ downloaden.
Veilige app in samenwerking ontwikkeld
De Narcolepsie Monitor is ontwikkeld door het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe, met medewerking van samenwerkingspartners Technische Universiteit Eindhoven en Slaap-Waakcentrum SEIN. Over de ontwikkeling van de app een wetenschappelijk artikel gepubliceerd, zie hiervoor: https://mhealth.jmir.org/2020/1/e14939/.
Vanzelfsprekend voldoet de app aan alle geldende eisen op het gebied van privacy. Ingevoerde gegevens zijn niet te herleiden tot individuen. Verwerking van de gegevens gebeurt in overeenstemming met de AVG-wet.
De Narcolepsiemonitor wordt niet gebruikt om een medische diagnose te stellen of medische beslissingen te nemen. De anonieme gegevens worden gebruikt voor wetenschappelijk onderzoek naar narcolepsie en om voor het evalueren van de app zelf.
Vragen of meer informatie?
Heeft u interesse in de Narcolepsie Monitor, maar heeft u er nog vragen over?
Neem dan contact op met het Centrum voor Slaapgeneeskunde van Kempenhaeghe.
