Kijken naar mogelijkheden
Heeft uw kind een neurologische aandoening waardoor er - mogelijk - ook sprake is van een leer-, gedrags- of ontwikkelingsstoornis? Dan bent u bij het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen van Kempenhaeghe op de juiste plek.
Wij staan voor u klaar als de leerprestaties en/of de ontwikkeling van uw kind achterblijven bij de feitelijke mogelijkheden. Wij kunnen u inzicht geven in de leervermogens van uw kind en in de gevolgen van de neurologische aandoening op het leer- en ontwikkelingsvermogen van uw kind. Ook kunt u bij ons terecht voor een second opinion.
Onder leiding van een kinderneuroloog en een neuropsycholoog verdiepen we ons in de capaciteiten en kansen van uw kind. Het doel: optimale behandeling en/of begeleidingsadviezen waarmee u en uw kind uit de voeten kunnen.
Perspectief
Wij brengen expertise vanuit de kinderneurologie, klinische neuropsychologie en neurodidactiek bij elkaar en vullen die, indien nodig, aan met expertise uit andere disciplines zoals (ortho)pedagogiek, fysiotherapie, ergotherapie, logopedie of maatschappelijk werk.
We werken nauw samen met onze externe partners in universitaire ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in de medische kant van de neurologische aandoeningen en we betrekken de behandeld arts van uw kind. Zo krijgen we vanuit een breed perspectief inzicht in wat een kind wél kan.
Gedurende het traject is er – met uw goedvinden - afstemming mogelijk met de school van uw kind.
Diagnose verduidelijken
Kinderen met een neurologische aandoening kunnen behalve fysieke problemen ook leer- en ontwikkelingsproblemen ondervinden. In ons Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen onderzoeken we hun leerproblemen én hun leerpotentieel.
We helpen kinderen met uiteenlopende neurologische aandoeningen: afwijkingen of infecties van het zenuwstelsel, traumatisch hersenletsel, neurologische aandoeningen als gevolg van complicaties rondom geboorte of erfelijkheid.
Bijzondere zorgprogramma’s zijn er voor kinderen met een spierziekte en voor kinderen met neurofibromatose type 1.
Vormen van onderzoek
Neuropsychologisch onderzoek staat altijd centraal. Dit onderzoek, dat een dag duurt, bestaat uit een reeks van testen. Tussendoor zijn er pauzes. De meeste kinderen vinden het leuk om de opdrachten te maken.
Voordat uw kind de testen maakt, krijgt u een vragenlijst over de ontwikkeling van uw kind. Met uw toestemming bekijken wij ook resultaten van eerdere onderzoeken en testen. Zo nodig spreken we de verwijzer. Bij de eerste afspraak stellen de kinderneuroloog en de neuropsycholoog aanvullende vragen en nemen ze ruim tijd om goed te luisteren naar u en uw kind. Daarna wordt bepaald welk (aanvullend)onderzoek nodig is.
Behandeling en begeleiding personaliseren
Als de diagnose gesteld kan worden, volgt een advies voor behandeling en/of begeleiding. De kinderneuroloog en neuropsycholoog lichten de diagnose en het advies samen aan u toe.
Meestal informeert Kempenhaeghe, met uw toestemming, de verwijzend arts en zet deze de behandeling in. Als u dat wenst, kunnen we ook de school en andere zorgverleners van uw kind informeren over de problematiek van uw kind en de aanpak ervan.
Soms wordt de behandeling of een training in Kempenhaeghe gestart. Het gebeurt dat na het onderzoek nog geen diagnose kan worden gesteld. Dan kunnen we u kind volgen en na enige tijd oproepen voor herhalingsonderzoek en beoordeling van de ontwikkeling.
Kennismaken met de behandelaar van uw kind?
De expertise van de kinderneuroloog en de neuropsycholoog of GZ-psycholoog staan centraal. Zij zijn altijd bij uw kind betrokken.
Als daar aanleiding voor is, wordt het team uitgebreid met andere professionals. Bijvoorbeeld een kinderpsychiater, een slaapgeneeskundige, een maatschappelijk werker, een pedagogisch thuisbegeleider of paramedici. Kempenhaeghe heeft al die disciplines in huis. De medische eindverantwoordelijkheid ligt bij de kinderneuroloog.
Bezoek aan polikliniek
Bij uw eerste afspraak in Kempenhaeghe zijn zowel de kinderneuroloog als de neuropsycholoog aanwezig. Zij nemen de tijd voor u en voor uw kind. Na het gesprek volgt vaak een afspraak voor neuropsychologisch test-onderzoek. Kinderen vinden deze testen - die lijken op spelletjes - meestal erg leuk. Een psychologisch assistent begeleidt uw kind, stelt het gerust en legt de opdrachten uit. Een videocamera draait mee om het verloop van het test-onderzoek te kunnen terugkijken.
Aan de hand van uitkomsten van het onderzoek proberen we de oorzaak van de leer- en/of ontwikkelingsstoornis van uw kind vast te stellen. Op basis daarvan geven we een behandel/begeleidingsadvies. Soms starten we dit op in Kempenhaeghe. Daarna verwijzen we u kind terug naar de reguliere arts en/of hulpverlener. Als dat van toepassing is, en u daarvoor toestemming geeft, informeren we de school van uw kind over de uitkomst en aanpak.
Kwaliteit en veiligheid
De activiteiten van het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen zijn nog ‘relatief jong’. Sinds de oprichting in 2008 heeft het centrum meer dan 1200 kinderen en jongeren geholpen. Bij 70% van hen is een nieuwe, niet eerder gestelde werkdiagnose gevonden rond de leer- en ontwikkelingsproblematiek, uiteindelijk leidend tot verbetering van hun welbevinden en leerprestaties op school.
Voor het College voor de Zorgverzekeringen was dit resultaat, in een tijd van besparingen in de zorg, aanleiding om de dienstverlening van het Centrum voor Neurologische Leer- en Ontwikkelingsstoornissen aan te merken als medisch-specialistische zorg behorende tot het basispakket.
Kwaliteit van zorg en veiligheid stellen we centraal. Kempenhaeghe is NIAZ-gecertificeerd. Dit betekent dat het Nederlands Instituut voor Accreditatie in de Zorg heeft vastgesteld dat we voldoen aan het internationaal accreditatieprogramma NIAZ Qualicor Europe.
Maandelijks vragen we bovendien patiënten om deel te nemen aan ons patiënttevredenheidsonderzoek. Aan de hand van hun ervaringen en meningen zien we wat we goed doen en weten we op welke punten we verder kunnen verbeteren. Zo werken we continu aan de kwaliteit van onze zorg. Op Zorgkaart Nederland vindt u ook beoordelingen van patiënten over onze organisatie en de behandelaars
Samenwerken in patiëntenzorg
Kinderen die naar het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen komen, zijn voor hun bovenliggende neurologische aandoening vaak onder behandeling in een academisch ziekenhuis. Specifiek voor de bijkomende leer- en ontwikkelingsproblematiek krijgen ze een verwijzing naar ons.
Deze achtergrond maakt samenwerking tussen het Centrum voor Neurologische Leer- en ontwikkelingsstoornissen en die academische ziekenhuizen belangrijk en noodzakelijk. Met Maastricht UMC+ hebben we van oorsprong al nauwe banden. Verder zijn we landelijk erkend als expertisecentrum op het gebied van Duchenne spierdystrofie en neurofi-bromatose. We maken deel uit van Duchenne Centrum Nederland met als partners Leiden UMC, Radboudumc en Duchenne Parent Project Nederland. Ook participeren we in het expertisecentrum voor neurofibromatose ENCORE-NF-1 van het Erasmus MC in Rotterdam. In de praktijk stemmen we onze behandel- en begeleidingsadviezen af met de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) en met het speciaal onderwijs. De samenwerking met het aan Kempenhaeghe gelieerde onderwijsexpertisecentrum De Berkenschutse is bijzonder intensief. Vanzelfsprekend kunnen we de Kempenhaeghe-centra voor epilepsie en voor slaapstoornissen gemakkelijk inschakelen.