Wat biedt de gespecialiseerde epilepsiezorg?

Het Academisch Centrum voor Epileptologie biedt hooggespecialiseerde diagnose, behandeling en begeleiding aan mensen met (mogelijk) een vorm van complexe epilepsie.

Een multidisciplinaire benadering van de patiënt is wezenlijk voor de aanpak van ons expertisecentrum. We benaderen uw patiënt vanuit medisch-epileptologische invalshoek, maar hebben ook nadrukkelijk aandacht voor de psychologische en sociale factoren die een rol kunnen spelen bij epilepsie.

Het Academisch Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe/Maastricht UMC+ levert zorg in de hoofdlocaties in Heeze, Oosterhout en Maastricht. Verder zijn er meerdere poliklinieken in algemene ziekenhuizen. Onze zorg is opgenomen in de basisverzekering van alle zorgverzekeraars in Nederland.

Voor patiënten met (vermoeden op) complexe epilepsie

Voor patiënten met ingewikkelde problematiek hebben we extra faciliteiten en expertise. We delen onze bevindingen graag met u zodat u zodra dat kan uw patiënt weer verder kunt begeleiden.

In het Academische Centrum voor Epileptologie zien we patiënten van jong tot ouder. Voor verschillende doelgroepen zijn er verschillende programma’s:

• epilepsie bij jonge kinderen (debuut van epilepsie in de eerste levensjaren)
• epilepsie bij jonge kinderen met het vermoeden van het Syndroom van Dravet
  
• epilepsie bij schoolgaande kinderen
• epilepsie bij kinderen met een ontwikkelingsstagnatie
• epilepsie bij meervoudig complex gehandicapte kinderen
• epilepsie bij jongeren/adolescenten
• (vermoeden van) psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA) bij kinderen
• epilepsie bij vrouwen
• epilepsie bij volwassenen
• epilepsie bij ouderen
• epilepsie bij volwassenen met een verstandelijke beperking
• epilepsie bij meervoudig complex gehandicapte volwassenen
• (vermoeden van) psychogene niet-epileptische aanvallen (PNEA) bij volwassenen

Epilepsierichtlijn: wanneer verwijzen?

De Werkgroep Epilepsierichtlijn onder voorzitterschap van prof. dr. Marian Majoie, als neuroloog verbonden aan Kempenhaeghe en aan Maastricht UMC+, heeft een richtlijn ontwikkeld voor de diagnostiek en behandeling van epilepsie.

De richtlijn is geautoriseerd door de Nederlandse Vereniging voor Neurologie (NVN), de Nederlandse Vereniging voor Kinderneurologie (NVKN), de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK), de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG), de Nederlandse Vereniging voor Obstetrie en Gynaecologie (NVOG), de Vereniging Klinische Genetica Nederland (VKGN), de Nederlandse Vereniging voor Radiologie (NVvR), de Nederlandse Vereniging van Spoedeisende Hulp Artsen (NVSHA) en de Epilepsievereniging Nederland (EVN).

Als vertegenwoordiger van de gespecialiseerde epilepsiezorg zet Kempenhaeghe zich, in samenspraak met deze medische beroepsverenigingen en patiëntenverenigingen in voor de ontwikkeling en toepassing van deze richtlijn, én voor de doorlopende actualisatie hiervan. Op http://epilepsie.neurologie.nl vindt u de webbased tekst. Hieronder een samenvatting.

De richtlijn geeft specifieke aanbevelingen over verwijzing naar de gespecialiseerde epilepsiezorg en over aanleidingen voor gespecialiseerd neuropsychologisch onderzoek:

Verwijzing naar gespecialiseerde epilepsiezorg

Verwijs de patiënt door naar de gespecialiseerde epilepsiezorg als binnen twee jaar na het debuut van de epilepsie en/of voorschrijven van twee anti-epileptica geen sprake is van aanvalsvrijheid.

Adviseer de patiënt naar de gespecialiseerde epilepsiezorg te gaan als:

• aanvullende of specifieke diagnostiek nodig is
• screening epilepsiechirurgie een optie is
• nervus vagus stimulatie (NVS) of ketogeen dieet ingesteld moeten worden
• advisering of overname van behandeling bij therapieresistente epilepsie gewenst is
• gebruik van experimentele of nog niet geregistreerde behandelvormen overwogen wordt
• bijkomende problemen (psychische stoornissen, leer- en/of gedragsproblematiek, sociale problematiek) aan de orde is
• er sprake is van een effect van aanvallen op cognitief functioneren
• psychologische begeleiding gewenst is bij verwerking of omgangsproblematiek of psychologische problematiek
• er arbeidsvraagstukken aan de orde zijn
• bij debuut van de epilepsie in de eerste levensjaren. Neem de impact van de epilepsie op de ontwikkeling, het gedrag en de complexe psychosociale factoren mee in de overweging.

Wanneer is neuropsychologisch onderzoek aan de orde?

Bij een patiënt met de diagnose epilepsie is het belangrijk om zeer alert te zijn op de cognitieve ontwikkeling en de stemming. De Epilepsierichtlijn beschrijft uitgebreid de aanleiding voor neuropsychologische screening. Binnen de gespecialiseerde epilepsiezorg zijn de aanbevolen screeningsinstrumenten beschikbaar.

Eerst overleg?

Heeft u vragen of wilt u overleggen met een van de neurologen van het Academisch Centrum voor Epileptologie?

U kunt dan contact opnemen via telefoonnummer (040) 227 90 22 (Kempenhaeghe Heeze) of telefoonnummer (076) 2093700 (Kempenhaeghe, locatie Breda). Vraagt u naar het secretariaat van de polikliniek epilepsie.

Buiten kantoortijden of in geval van spoed, vraagt u naar de dienstdoende neuroloog.

Samen voor de beste zorg

Kempenhaeghe en Maastricht UMC+, dat epilepsie als een van haar speerpunten beschouwt, vormen het Academisch Centrum voor Epileptologie. Beide organisaties vullen elkaar aan. Voor patiënten zijn hierdoor artsen en faciliteiten van beide organisaties gemakkelijk toegankelijk.

Patiënten vinden in het Academisch Centrum voor Epileptologie veelal een andere invalshoek in de aanpak van hun chronische aandoening. Naast patiëntenzorg zijn expertiseontwikkeling, opleiding en innovatie strategische pijlers van de samenwerking. Doel is de nog steeds grote groep van kinderen en volwassenen met een moeilijk behandelbare vorm van epilepsie verder te helpen. Zie ook http://neurointerventiecentrum.mumc.nl/aandoeningen/epilepsie/epilepsie

Met de bedoeling alle epilepsiepatiënten de best mogelijke zorg te bieden, zet Kempenhaeghe zich in voor kennisuitwisseling tussen algemene ziekenhuizen en de gespecialiseerde epilepsiezorg. Dit gebeurt onder meer via consulentschappen en via de epilepsiepoliklinieken in ziekenhuizen. De recente oprichting van het Nederlands Epilepsie Netwerk zal een extra impuls hieraan gaan geven.