“Leven op zijn kop”
Soms helpen medicijnen niet afdoende tegen epilepsie. Dan kan epilepsiechirurgie wellicht een oplossing bieden. Noah (24) zit in zo’n langdurig traject waarin wordt onderzocht of de epilepsiehaard in de hersenen via chirurgie verwijderd kan worden.
“Tot mijn 21ste was ik honderd procent gezond. Ik had een vaste baan in de beveiliging, een auto en stond op het punt om op mezelf te gaan wonen”, vertelt Noah. “En toen ik met mijn moeder op vakantie was in Dubai, kreeg ik ineens last van kleine absences. Eerst dacht ik nog, dat komt door de warmte. Maar eenmaal terug in Nederland kreeg ik steeds vaker aanvallen.” De eerste grote aanval kreeg ze toen ze EHBO-dienst had. Ze werd met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Op de MRI-scan, die werd gemaakt, was niets te zien. “Ga maar door met je leven, zeiden ze.” Een tweede grote aanval gebeurde achter het stuur en resulteerde in een auto-ongeluk. Noah werd doorverwezen naar Kempenhaeghe, waar epilepsie werd vastgesteld.
Traject
“Mijn leven stond ineens helemaal op zijn kop. Ik kan niet meer werken, mag niet meer autorijden. Ik heb veel aanvallen. Daarom zit ik nu in het operatietraject. Psychologisch is dat heel zwaar.” Het operatieonderzoek bestaat uit verschillende fases. Tijdens de eerste fase werd Noah opgenomen, van de medicijnen afgehaald en gemonitord. In drie dagen kreeg ze dertien aanvallen. “Ze konden goed zien in welk deel van mijn hoofd de epilepsiehaard zit. En hebben geconstateerd dat chirurgie tot de mogelijkheden behoort. Ik heb nu weer medicatie en we gaan nu door naar de volgende fase.” De tweede fase bestaat uit meer onderzoeken die in totaal enkele jaren kunnen duren. Ook in deze fases kan Noah nog afvallen als chirurgiekandidaat.
Doorgaan
“Ik heb onderschat hoe zwaar het traject is. In het eerste jaar werd me al verteld dat chirurgie mogelijk een optie was, maar dat ik eerst verschillende medicijnen moest proberen. Het duurt allemaal erg lang en dat maakt het soms moeilijk.” Noah is redelijk positief en kan zich goed staande houden. Toch heeft ze ook dagen dat ze het niet meer ziet zitten. “Maar dan probeer ik mezelf toch weer op te peppen. Ik heb veel steun aan mijn moeder en we doen het met z’n tweetjes; we gaan door.”
Deel van de maatschappij
Door haar aandoening heeft Noah vrienden verloren. “Die hadden geen zin in iemand die ziek was.” Toen Noah een jaar thuis was, is ze vrijwilligerswerk gaan doen op een manege. “Als ik me goed voel, ga ik daarnaartoe. En als ik een aanval krijg, brengen ze me weer thuis. Daar werken is mijn houvast. Ik voel me er weer belangrijk, onderdeel van de maatschappij. Er zijn mensen om me heen die geïnteresseerd zijn in mij. De meesten zijn er wel eens bij geweest als ik een aanval had en zijn niet meer bang.”
Begrip
Noah is erg open over wat er met haar aan de hand is. “Ik zet filmpjes en foto’s van mijn aanvallen op social media en praat over hoe het is om met epilepsie te leven. Daarom heb ik ook meegedaan met het tv-programma Five Days Inside. Aan de buitenkant zie ik er gewoon uit. Door mee te doen aan het programma krijgen mensen misschien meer begrip van wat epilepsie is en wat het met iemand doet.”