“Ik ga volhouden”
Koen is 24 en had epilepsie vanaf toen hij anderhalf jaar oud was tot zijn vierde levensjaar. Na een korte afwezigheid kwam het op zijn zevende jaar weer terug. Vanwege de ernst van zijn epilepsie en omdat hij graag zelfstandig wil wonen, wordt onderzocht of hij in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie, waarbij de epilepsiehaard in de hersenen wordt verwijderd.
“Ik slik 18 pillen per dag en heb nu eenmaal in de zes weken een aanval. Het klinkt misschien vreemd, maar daarmee is mijn epilepsie redelijk stabiel”, vertelt Koen. “Daar is mee te leven. Toen ik jonger was, had ik wel vijftig aanvallen op een dag. Daar zaten ook veel absences tussen, daar merk je als buitenstaander soms niet eens wat van.”
Wat te doen
Van de aanvallen die hij nu heeft, raakt Koen verward. “Het is dan net alsof ik dwars door iemand heen kijkt. Ik ben me er niet van bewust, voel het niet aankomen, en realiseer me pas achteraf dat ik een aanval heb gehad.” Koen, die bij zijn ouders woont, doet de inkoopadministratie bij een technische groothandel en heeft het daar erg naar zijn zin. Het is ook wel eens voorgekomen dat hij een aanval kreeg tijdens het werk. “Ze weten dat ik epilepsie heb en wat ze moeten doen bij een aanval. Gewoon even afzonderen en als ik weer bij ben, rustig aan doen. Daar houden ze rekening mee.”
Langdurig
Epilepsiechirurgie wordt onderzocht als medicatie niet werkt en/of veel te veel bijwerkingen heeft. Toen Koen 16 was, zat hij ook al eens in een epilepsiechirurgietraject, maar toen waren er geen mogelijkheden. “Een jaar geleden wilde Kempenhaeghe toch wel weer onderzoeken of ik voor de rest van mijn leven aanvalsvrij zou kunnen zijn.” Koen heeft inmiddels twee onderzoeken gehad. Als deze goed uitpakken, volgen er meer onderzoeken om te ontdekken of een operatie succesvol zou kunnen zijn. Hij weet dat het een langdurig traject is. “Ik kijk er niet erg tegenop. Het kan nog jaren duren, dat wist ik van tevoren. Ik ga dat volhouden, honderd procent. En ik voel me prima, dus ik laat het allemaal op me afkomen.”
Helpen begrijpen
Koen is ook te zien in het RTL-5 programma Five Days Inside, toen hij ter controle een midweek was opgenomen in Kempenhaeghe. “Ik moest er over nadenken of ik wel mee wilde doen. Maar de opnamen maakten dat de tijd sneller ging en het was interessant om de verhalen van andere patiënten te horen. En ik denk dat het andere mensen kan helpen meer te begrijpen van epilepsie.”