Aanvalsvrij in de herkansing
“Ik realiseer me nu pas wat mijn epilepsie in mijn leven heeft betekend. Als je epilepsie hebt, dan wordt het onderdeel van je leven. Het hoort erbij. Nu ik aanvalsvrij ben, voel ik me ook weer vrij. Ik kan studeren en werken. Hoe mooi is dat?”
Iris Gilsing is 18 als blijkt dat ze epilepsie heeft. De diagnose heeft ingrijpende gevolgen. De vele aanvallen maken het onmogelijk om haar studie voort te zetten. Medicatie slaat niet aan of heeft nare bijwerkingen. Haar behandelende arts bij SEIN stelt thermo-coagulatie*) voor, een hersenoperatie. Omdat deze – toen nog nieuwe - techniek alleen in Kempenhaeghe wordt uitgevoerd, gaat Iris naar Kempenhaeghe.
Tegenvaller
Iris wordt geopereerd, maar het gewenste resultaat blijft uit. “De ingreep was weliswaar geslaagd, maar toen ik weer thuis was, kreeg ik opnieuw kleine aanvalletjes.” Uiteindelijk blijken de grote aanvallen weg te blijven, maar het aantal kleine aanvallen is toegenomen. Dat is een tegenvaller.
Aanvankelijk is er de hoop dat de kleine epileptische aanvallen een normaal bijverschijnsel van de operatie zijn. Het hersenweefsel moet zich herstellen, dat kan gepaard gaan met epileptische activiteit. “Zelf had ik meteen het gevoel dat het niet goed was. Uit onderzoek bleek dat ik gelijk had. Helaas.”
Oprecht
Iris weet zich te herpakken. Ze zoekt hulp bij een psycholoog en bespreekt haar mogelijkheden met dokter Louis Wagner van Kempenhaeghe, over wie ze zeer te spreken is. “Wat ik vooral heel prettig vind, is dat ik met al mijn vragen terechtkan. Hij neemt de tijd om alles duidelijk uit te leggen. Ik wist vooraf dat er een kans was dat de epilepsie niet meteen weg zou blijven, maar dokter Wagner was – net als ik – heel optimistisch. Over het resultaat van de ingreep hebben we een heel goed gesprek gehad. Dokter Wagner was zeer oprecht, dat vond ik fijn.”
Aanvalsvrij
Omdat blijvende resultaten uitblijven, stelt dokter Wagner voor de ingreep een tweede keer uit te voeren. Iris is voorzichtig in haar verwachtingen, maar grijpt de kans met beide handen aan. “Omdat ik geen aanvallen had tijdens de registratie, dachten de artsen dat ze niet konden coaguleren. Ik moest er rekening mee houden dat de hippocampus verwijderd zou moeten worden. Maar dat is niet gebeurd. Uiteindelijk hebben ze toch opnieuw gecoaguleerd. De operatie was een succes en tegen de verwachting van de neurologen in ben ik helemaal aanvalsvrij geworden.”
Opkrabbelen
Twee maanden na de operatie begint Iris met vrijwilligerswerk op een basisschool. Na een half jaar krijgt ze een baantje in een supermarkt en later in een zorgcentrum voor ouderen. Bij haar laatste controle in Kempenhaeghe in 2019 is niets meer te zien op haar EEG. Ze bouwt haar medicatie af en is genezen verklaard van epilepsie.
Ervaringsdeskundige
Inmiddels is Iris 25 jaar. Ze heeft haar studie opgepakt en is derdejaars student social work in Enschede, waar ze ook op kamers woont. Ze blogt over de invloed van epilepsie op haar leven. En onlangs verscheen haar tweede boek ‘Vrij, afscheid van meneer epi’. “Ik ben dankbaar en blij met wat ik heb. Het feit dat ik epilepsie heb gehad maakt me een betere hulpverlener. Ik weet immers hoe het is om ziek te zijn. Ik overweeg zelfs om er op termijn als ervaringsdeskundige iets mee te gaan doen.”
Thermo-coagulatie*)
Bij thermo-coagulatie worden de gebieden in de hersenen die de epilepsie veroorzaken, uitgeschakeld door toediening van stroom. De ingreep wordt gedaan in samenwerking met artsen van het Maastricht UMC+. Het plaatsen van de elektroden gebeurt in het ziekenhuis in Maastricht, waarna bij Kempenhaeghe de registratie en behandeling volgen.