Over impact, doorzettingsvermogen en kansen
In Kempenhaeghe zien we veel verschillende patiënten: kinderen en volwassenen in alle leeftijden, met of zonder lichamelijke handicaps, met of zonder verstandelijke beperkingen. Eén ding hebben ze gemeen. Hun problematiek is complex, vaak moeilijk behandelbaar en altijd met een grote impact op hun leven.
In Kempenhaeghe zetten we elke dag opnieuw een stap extra om de zorgvragen van deze mensen uiteen te rafelen en een aanknopingspunt voor een oplossing te vinden. Dat vraagt om doorzettingsvermogen; van ons maar nog veel meer van de patiënten zelf. Samen gaan we voor kansen, voor wat wél kan. Van een aantal patiënten mochten we hun verhaal optekenen. Om hùn perspectief te laten zien en het perspectief dat Kempenhaeghe hen biedt. Daarvoor bedanken we hen zeer.
Angelique: “We dachten dat we hem kwijt waren”
“Met medicatie en een ketogeen dieet zijn Jelle’s aanvallen onder controle. Dat is een hele geruststelling. En bij zijn laatste verblijf op Kempenhaeghe is ook onderzocht hoe hij, omdat hij wat achterblijft in zijn ontwikkeling, kan worden geholpen op school.” Jelle’s moeder Angelique vertelt dat deze onderzoeken fungeren als nulmeting. Op basis hiervan kan in de toekomst worden gekeken hoe hij zich verder ontwikkelt.
Jelle, zachtaardig, altijd vrolijk en heel lief, is bijna 5 jaar oud en heeft het syndroom van Doose. Toen hij 2,5 jaar oud was kreeg hij zijn eerste grote epileptische aanval. “We schrokken enorm. Hij liep blauw aan, er kwam schuim om zijn mond en hij raakte helemaal verstijfd. Ik dacht echt dat we hem kwijt waren”, herinnert Angelique zich. Jelle kwam in het medische circuit terecht en binnen twee maanden zaten moeder en zoon in Kempenhaeghe. Daar werd het syndroom van Doose vastgesteld. Deze vorm van epilepsie kenmerkt zich door een variëteit aan gegeneraliseerde aanvallen die ieder moment kunnen plaatsvinden.
Lees verder
Marleen: “Jet heeft een eigen willetje”
“Toen Jet een half jaar oud was kreeg ze haar eerste aanval. Vreselijk als je je kindje zo van het ene op het andere moment ziet schokken. De ambulancemedewerkers dachten dat het een koortsstuip was. Maar het bleek veel erger te zijn.” Jets moeder Marleen is nog ontdaan als ze vertelt wat er toen gebeurde. Inmiddels is bij Jet – nu 5 jaar oud – het syndroom van Dravet vastgesteld.
Dravet is een ernstig en moeilijk behandelbaar epilepsiesyndroom. Deze zeldzame vorm van epilepsie gaat gepaard met heftige aanvallen, ontwikkelingsachterstand en gedragsproblemen. Volgens kinderneuroloog Judith Verhoeven is de impact op de gezondheid en het leven van het kind enorm groot. Veel kinderen zoals Jet komen voor onderzoek en behandeling naar Kempenhaeghe, omdat het expertisecentrum kwetsbare kinderen met een complexiteit aan problematiek een brede, multidisciplinaire aanpak biedt.
“Leven op zijn kop”
Soms helpen medicijnen niet afdoende tegen epilepsie. Dan kan epilepsiechirurgie wellicht een oplossing bieden. Noah (24) zit in zo’n langdurig traject waarin wordt onderzocht of de epilepsiehaard in de hersenen via chirurgie verwijderd kan worden.
“Tot mijn 21ste was ik honderd procent gezond. Ik had een vaste baan in de beveiliging, een auto en stond op het punt om op mezelf te gaan wonen”, vertelt Noah. “En toen ik met mijn moeder op vakantie was in Dubai, kreeg ik ineens last van kleine absences. Eerst dacht ik nog, dat komt door de warmte. Maar eenmaal terug in Nederland kreeg ik steeds vaker aanvallen.” De eerste grote aanval kreeg ze toen ze EHBO-dienst had. Ze werd met een ambulance naar het ziekenhuis gebracht. Op de MRI-scan, die werd gemaakt, was niets te zien. “Ga maar door met je leven, zeiden ze.” Een tweede grote aanval gebeurde achter het stuur en resulteerde in een auto-ongeluk. Noah werd doorverwezen naar Kempenhaeghe, waar epilepsie werd vastgesteld.
“Ik ga volhouden”
Koen is 24 en had epilepsie vanaf toen hij anderhalf jaar oud was tot zijn vierde levensjaar. Na een korte afwezigheid kwam het op zijn zevende jaar weer terug. Vanwege de ernst van zijn epilepsie en omdat hij graag zelfstandig wil wonen, wordt onderzocht of hij in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie, waarbij de epilepsiehaard in de hersenen wordt verwijderd.
“Ik slik 18 pillen per dag en heb nu eenmaal in de zes weken een aanval. Het klinkt misschien vreemd, maar daarmee is mijn epilepsie redelijk stabiel”, vertelt Koen. “Daar is mee te leven. Toen ik jonger was, had ik wel vijftig aanvallen op een dag. Daar zaten ook veel absences tussen, daar merk je als buitenstaander soms niet eens wat van.”
"Je hoort een soort plopje in je hoofd"
Harrie was jarenlang in de veronderstelling dat hij de rest van zijn leven moest leren omgaan met dagelijkse epileptische aanvallen. Totdat er een hoopgevend bericht kwam van het Academisch Centrum voor Epileptologie.
In dit samenwerkingsverband tussen het Maastricht UMC+ en Kempenhaeghe wordt een bijzondere behandelmethode aangeboden die patiënten zoals Harrie perspectief biedt op een leven zonder epilepsie.
Iris: "Aanvalsvrij in de herkansing"
“Ik realiseer me nu pas wat mijn epilepsie in mijn leven heeft betekend. Als je epilepsie hebt, dan wordt het onderdeel van je leven. Het hoort erbij. Nu ik aanvalsvrij ben, voel ik me ook weer vrij. Ik kan studeren en werken. Hoe mooi is dat?”
Iris Gilsing is 18 als blijkt dat ze epilepsie heeft. De diagnose heeft ingrijpende gevolgen. De vele aanvallen maken het onmogelijk om haar studie voort te zetten. Medicatie slaat niet aan of heeft nare bijwerkingen. Haar behandelende arts bij SEIN stelt thermo-coagulatie*) voor, een hersenoperatie. Omdat deze – toen nog nieuwe - techniek alleen in Kempenhaeghe wordt uitgevoerd, gaat Iris naar Kempenhaeghe.
Matthijs: “Aanvalsvrij en medicijnvrij; ik voel me geweldig!”
Er was een operatie in Houston, Texas voor nodig, maar het resultaat is opzienbarend. Matthijs s (22) is voor het eerst in zijn leven vrij van epileptische aanvallen. “Ik heb het idee dat mijn leven nu écht begint”, zegt de derdejaars student toegepaste psychologie.
Toen Matthijs vier maanden oud was, kreeg hij voor het eerst epileptische aanvallen. Bij het consultatiebureau werd na onderzoek geen verstoring in Matthijs’ ontwikkeling gevonden,. ‘Hij zal er wel overheen groeien’, dacht men. Dat was echter niet het geval. Hij kreeg last van absences en gelastische aanvallen, waarbij hij uit het niets plotseling heel hard en onnatuurlijk moest lachen. Pas op zijn zevende werd in het Leiden UMC de diagnose gesteld: een hypothalamisch hamartoom. Deze goedaardige tumorachtige massa groeit in de buurt van de hypothalamus en kan verschillende soorten epileptische aanvallen veroorzaken. Mathijs werd onderzocht bij SEIN in Heemstede en in het Centrum voor Epileptologie Kempenhaeghe.
"Kempenhaeghe is onze houvast"
Het gezinsleven van Esther en Wilma en hun twee dochters liep op rolletjes. Tot dat oudste dochter Jasmijn (nu 12) vijf jaar geleden op een nacht niet lekker was en bij haar moeders ging liggen. Jasmijn kreeg een aanval. Het gebeurde vrijwel geluidloos, maar toch waren Esther en Wilma direct beide klaarwakker.
Esther: “We hebben meteen 112 gebeld. Gelukkig was de ambulance er snel, en Jasmijn kwam ook vrij snel weer bij.” Die nacht viel het woord ‘epilepsie’ voor het eerst in huize Janssen. Jasmijn werd met de ambulance naar het ziekenhuis gebracht, maar na controle bleek alles in orde en mocht ze weer naar huis.