'Gewoon' leven met epilepsie
Dat u of uw kind te maken heeft met een complexe vorm van epilepsie, is al ernstig genoeg. Dan wilt u worden geholpen door specialisten die als geen ander op de hoogte zijn van de impact van de aandoening. Bij Kempenhaeghe bent u verzekerd van de best mogelijke zorg.
U kunt bij ons terecht als er onduidelijkheid blijft bestaan over de oorzaak van de epilepsieaanvallen of als het niet lukt om de aanvallen onder controle te krijgen. Of als een specialistische aanpak nodig is door de combinatie van epilepsie met andere problemen, zoals een ontwikkelingsstoornis, een verstandelijke handicap, leer-, gedrags- of arbeidsproblemen. Of misschien heeft u behoefte aan onderzoek naar de kansen van bepaalde behandelmethoden of aan een second opinion. Onze specialisten zetten alles op alles voor een aangescherpte diagnose, andere medicatie, de nieuwste en best passende behandelmethodes en hulp bij zo ‘gewoon mogelijk’ leven met epilepsie.
Perspectief
Om tot een goede diagnose en behandeling van uw complexe vorm van epilepsie te komen is de kennis van meerdere deskundigen nodig die samen vanuit verschillende invalshoeken naar de patiënt en de aandoening kijken. Niet alleen artsen uit verschillende medische disciplines helpen u, maar ook gedragswetenschappers, verpleegkundig specialisten, maatschappelijk werkers, laboranten, paramedici, pedagogische thuisbegeleiders en onderwijskundigen en/of arbeidsbegeleiders.
Hun gezamenlijke kennis en ervaring leidt tot een diepgaander inzicht in uw aandoening en situatie. Daarnaast helpen zij u ook er zo goed mogelijk – zelfredzaam - mee om te gaan. Het Academisch Centrum voor Epileptologie, waarin Kempenhaeghe en het specialisme Neurologie van het Maastricht UMC+ nauw samenwerken, beschikt over hoogwaardige onderzoeksmethoden en heeft ervaring met en toegang tot de nieuwste behandelvormen. Door deze krachtenbundeling is het Academisch Centrum voor Epileptologie hét expertisecentrum op het gebied van epilepsie bij uitstek. Patiënten vinden er veelal een andere invalshoek in de aanpak van de chronische aandoening die zo'n grote impact heeft op hun leven.
Diagnose verduidelijken
De aanpak van uw klachten begint met een precieze diagnose: wat is het probleem en wat is de oorzaak. De meeste patiënten die bij ons komen hebben al een diagnose. Of er is een vermoeden van wat er aan de hand is. Juist omdat de klachten niet onder controle zijn of een grote impact hebben, is nader onderzoek nodig.
Met uw toestemming kijken wij naar de resultaten van onderzoeken die u al heeft gehad. Zo nodig spreken we uw verwijzer. We nemen tijd om goed te luisteren naar uw verhaal, en liefst ook dat van uw naasten. Dit omdat de meeste patiënten tijdens een aanval niet alles wat gebeurt kunnen waarnemen. Samen bepalen we welk zorgprogramma het beste bij u past.
Vormen van onderzoek
Nader onderzoek geeft de neuroloog inzicht in de aanvalsvorm en het type epilepsie. Soms is het nodig om de plek in de hersenen ‘waar de epilepsie begint’ te bepalen. Er zijn veel verschillende vormen van onderzoek. De neuroloog bespreekt met u welk onderzoek of combinatie daarvan het beste bij uw situatie past.
De onderzoeken vinden poliklinisch of tijdens een opname plaats in Heeze, in Oosterhout en soms in Maastricht. In het Academisch Centrum voor Epileptologie werken neurologen van Kempenhaeghe en van Maastricht UMC+ nauw samen.
- Aanvalsdetectie
- Aanvalsregistratie
- Bloedonderzoek
- Directe hersenregistratie
- EEG-onderzoek
- EpilepsiechirurgieCheck
- Functional MRI
- MEG-onderzoek
- MRI-onderzoek
- Neurologisch onderzoek
- Neuropsychologisch en psychologisch onderzoek
- Neuropsychologisch onderzoek in combinatie met EEG
- Verpleegkundige observatie
Behandeling personaliseren
De meeste mensen met epilepsie slikken medicijnen (anti-epileptica). Onze neurologen zijn bekend met alle beschikbare anti-epileptica en weten ook veel over toepassing van combinaties ervan. Het kan erg moeilijk zijn om het juiste medicijn te vinden. Of de medicijnen werken niet meer goed of geven te veel bijwerkingen. Mogelijk komt u dan in aanmerking voor andere behandelmethoden.
Als het lukt om met anti-epileptica de aanvallen onder controle te krijgen, kan uw verwijzer de behandeling weer overnemen. Vanzelfsprekend gebeurt dat in samenspraak met u.
Als andere behandelmethoden worden overwogen is meestal extra onderzoek nodig. Dan kunt u te maken krijgen met meer specialisten van het Academisch Centrum voor Epileptologie en soms ook van andere ziekenhuizen. De zoektocht naar de best passende behandeling kan veel teweeg brengen. Daarom is er extra begeleiding voor u beschikbaar.
Begeleiding op maat
Aanvallen kunnen iemands gedrag of zelfbeeld beïnvloeden. Of aanleiding zijn voor vragen op het gebied van (zelfstandig) wonen, werken, studeren, relaties of opvoeden.
Bij zulke vragen helpen we u graag. Zodat u, samen met uw naasten, zo zelfredzaam mogelijk kunt omgaan met de aanvallen en de gevolgen ervan in uw dagelijks leven. Soms volstaan enkele gesprekken met een maatschappelijk werker, een psycholoog of een verpleegkundig specialist. Ook zijn er begeleidingsprogramma’s voor mensen met complexere vragen. Een vast team helpt u dan op weg om ‘zo gewoon mogelijk te leven met aanvallen’.
Kennismaken met uw behandelaar?
Als u bent doorverwezen naar Kempenhaeghe, is uw eerste afspraak meestal bij een neuroloog. Vaak krijgen patiënten te maken met meer behandelaars.
In de zorgprogramma’s werken vaste teams samen. De artsen, verpleegkundig specialisten, gedragswetenschappers en andere deskundigen zijn vanuit hun eigen vakgebied gespecialiseerd in epilepsie. Ieder brengt kennis in en men overlegt bevindingen met elkaar. Dat leidt tot diepgaander inzicht in uw situatie en de aanpak ervan. Uw neuroloog is eindverantwoordelijk voor de zorg voor u.
Bezoek aan polikliniek of opnamecentrum
Uw eerste afspraak in Kempenhaeghe is meestal een bezoek aan een van de poliklinieken. Als poliklinische hulp niet voldoende is, behoort opname in het opnamecentrum in Heeze of Oosterhout ook tot de mogelijkheden.
Bij een eerste gesprek nemen we uitgebreid de tijd. Daarna krijgt u onderzoeken die helpen om uw precieze probleem en de oorzaak ervan vast te stellen. Als de onderzoeken erop zitten en de behandeling of ondersteuning voldoen, verwijzen wij u terug naar uw reguliere arts.
Opname kan noodzakelijk zijn als er bijvoorbeeld uitgebreide diagnostische onderzoeken nodig zijn. Kempenhaeghe kent afdelingen voor kinderen en volwassenen en voor mensen met een verstandelijke beperking. De opnametijd, die afhangt van wat onderzocht moet worden en de behandeling, kan variëren van enkele dagen tot meerdere weken.
Kwaliteit en veiligheid
Kwaliteit van zorg en veiligheid stellen we centraal. Het Academisch Centrum voor Epileptologie is door de Nederlandse Federatie van Universitair Medische Centra (NFU) erkend als landelijk expertisecentrum voor bepaalde epilepsiesyndromen. Ook is Kempenhaeghe NIAZ-gecertificeerd. Dit betekent dat het Nederlands Instituut voor Accreditatie in de Zorg heeft vastgesteld dat we voldoen aan het Internationaal accreditatieprogramma NIAZ Qualicor Europe.
Maandelijks vragen we bovendien een groep patiënten om deel te nemen aan ons patiënttevredenheidsonderzoek. Aan de hand van de ervaringen en meningen van onze patiënten zien we wat we goed doen en weten we op welke punten we verder kunnen verbeteren. Zo werken we continu aan de kwaliteit van onze zorg. Op Zorgkaart Nederland vindt u ook beoordelingen van patiënten over onze organisatie en de behandelaars.
Samenwerken in patiëntenzorg
Samen met Maastricht UMC+, dat epilepsie als een van haar speerpunten ziet, vormt Kempenhaeghe het Academisch Centrum voor Epileptologie. Beide organisaties vullen elkaar aan en voor patiënten zijn hierdoor de artsen en faciliteiten van beide organisaties gemakkelijk toegankelijk.
Ook via andere wegen spant Kempenhaeghe zich in voor samenwerking in de zorg.