Multidisciplinaire poli voor betere Dravet-zorg
Kinderen bij wie het Syndroom van Dravet zich openbaart, gaan een zorgintensief leven tegemoet. Dat is niet alleen voor het kind erg belastend maar ook voor zijn of haar ouders. Om kinderen en hun ouders te helpen in het verbeteren van hun kwaliteit van leven en het welbevinden in zo’n intensief traject ontwikkelde Kempenhaeghe, expertisecentrum op het gebied van de zorg voor kinderen met Dravet, een nieuwe aanpak voor betere Dravetzorg. Een multidisciplinaire carrousel, oftewel de Dravetpoli, moet voor kinderen en ouders met minder belasting gaan zorgen voor dezelfde hoogwaardige zorg. Zo blijven we met zo min mogelijk belasting zorgen voor het beste perspectief.
Dravetpoli
Op de Dravetpoli van Kempenhaeghe kunnen kinderen met (het vermoeden op) Dravet al op jonge leeijd terecht met al hun zorgvragen. De kinderen in de leeftijd van 6-8 maanden tot18 jaar en hun ouders worden op de poli gezien door specialisten als een kinderneuroloog, neuropsycholoog, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en verpleegkundig specialist. Met het combineren van de verschillende expertises ontstaat een zo volledig mogelijk beeld van het neurologisch en totaal functioneren van het kind op motorisch, talig, cognitief en gedragsmatig vlak zodat het beste zorgadvies kan worden gegeven.
Verwijzen
Verwijzen naar de Dravetpoli van Kempenhaeghe is mogelijk vanuit elk regulier en academisch ziekenhuis. Kinderartsen, jeugdartsen en kinderneurologen kunnen een kind met (het vermoeden op) Dravet verwijzen. De bevindingen in Kempenhaeghe worden ook per brief teruggekoppeld aan de verwijzer.