Kinderen met (het vermoeden op) Dravet
Kinderen met (het vermoeden op) Dravet komen naar Kempenhaeghe vanaf de leeftijd van zes tot acht maanden. Kinderneuroloog Judith Verhoeven. “Op jaarbasis zien we een vijfde van de Nederlandse patiëntjes in Kempenhaeghe. Het gaat dan om kinderen vanaf zo’n acht maanden tot 18 jaar oud. De kinderneuroloog volgt het kind in de tijd tot hij of zij de volwassen leeftijd bereikt. In elke fase van het ouder worden spelen er andere zorgvragen. Dat vraagt per fase om een ander stukje begeleiding. ”
Om de enorme impact op Dravet-kinderen en hun ouders te verkleinen worden kinderen (peuters, kinderen en jong-volwassenen) in Kempenhaeghe periodiek poliklinisch in een zogenoemde carrousel gezien op de multidisciplinaire poli. Op één ochtend zien specialisten zoals de kinderneuroloog, neuropsycholoog, fysiotherapeut, logopedist, maatschappelijk werker en verpleegkundig specialist het kind en de ouders. Deze specialisten maken deel uit van een multidisciplinair team. Door het combineren van de gezamenlijke expertise ontstaat een zo volledig beeld van het neurologisch én het totaal functioneren van het kind op motorisch, talig, cognitief en gedragsmatig vlak en de draaglast van het systeem. Hieruit volgt een integraal behandelplan.
Aanvullend vindt er eens per twee jaar een klinische opname in Kempenhaeghe plaats. Het kind in deze totaliteit multidisciplinair benaderen geeft voor kind en ouders meerwaarde aan een langdurig en intensief zorgtraject en komt welbevinden en kwaliteit van leven ten goede. Naast de zorg voor het kind is er ook extra aandacht voor de belastbaarheid en draagkracht van ouders.